ADAM UND LEA – UNSERE GESCHICHTE

ADAM UND LEA – UNSERE GESCHICHTE


ÜBER UNS

DIESE GESCHICHTE HANDELT VON UNS – ADAM UND LEA, EINEM GESCHWISTERPAAR, VEREINT IM KAMPF GEGEN DAS SANFILIPPO-SYNDROM (MPS3) 

Mein Name ist Adam – ihr könnt mich auch Adaś nennen. Die Kleine hier neben mir, das ist meine Schwester Lea.  Wir sind noch gar nicht so lange auf der Welt und schon hat’s uns voll erwischt – das Sanfilippo-Syndrom. Was für ein Reinfall! Was soll man dazu sagen: Das Risiko diese Krankheit zu bekommen lag bei uns beiden jeweils bei 25 Prozent. Und ratet mal – wir haben sie beide. Aber was soll’s… Unsere Eltern haben recherchiert und es gibt tatsächlich eine Chance für uns! Aber dazu später mehr. Erst mal wollen wir euch hier ein wenig von uns erzählen. Denn abgesehen von dieser Plage Sanfilippo sind wir zwei echt tolle Kids.  

UNSERE GESCHICHTE

(DAS) PROBLEM

Wir leiden beide an einer erblich bedingten Erkrankung (da wärt ihr wohl nicht drauf gekommen bei den hübschen Fotos!) und müssen irgendetwas dagegen unternehmen, denn uns fehlt ein Enzym, das bestimmte Zuckermoleküle abbaut.

DER PLAN

Wir besiegen die Krankheit! Es gibt drei Möglichkeiten, beginnen wir mit der besten:

• Das Gen ersetzen (Gentherapie)
• Das fehlende Enzym bekommen (Enzymersatztherapie)
• Den Aufbau der schädlichen Zuckermoleküle verzögern (z. B. Genistein)

DER WEG ZUM ERFOLG

• Geld sammeln
• Die Patienten organisieren
• Die Ärzte unterstützen
• Die verfluchte Krankheit besiegen und gesund werden!!

ADAM I LEA MY TU ZROBIMY RÓŻNICE WSPOMÓŻ NAS