Blog

OUR BLOG – WHAT WE DO


20th of September 2018 08:18 PM Link
Zostałabym modelka... tylko ta słabość do lodów...

I could be a model... but eating ice cream is way more fun
Message image
16th of August 2018 11:42 PM Link
Message image
16th of August 2018 11:41 PM Link
Message image
16th of August 2018 10:42 PM Link
Jayden i Brooklyn J&B, nierozłączną para rodzeństwa, które rozłączyła choroba i która ich także niedawno połączyła w niebie. Ich mama w pięknych słowach wspomina swoje dzieci.
Message image
8th of July 2018 08:54 PM Link
Nasza księżniczko - skończyłaś niedawno trzy lata.

Trzy lata temu nie mieliśmy pojęcia, że jedynego czego trzeba Ci będzie życzyć na urodziny to zdrówka. Kiedy siedzieliśmy naprzeciwko lekarzy przekazujących nam diagnozę dla Ciebie i Adaska miałaś nieco więcej niż pół roku. Patrzeć w Twoje piękne, wielkie oczy, ze świadomością, że umierasz — tego smutku nie da się opisać.

W trzy lata wyrosłaś na wspaniała dziewczynkę. Masz swoje zdanie na każdy temat, już nauczyłaś sie skarżyć na Adaska, ale tez zawsze dbasz, by nie stala sie mu krzywda. Jesteś dzielna wojowniczka, ktora — miejmy nadzieje — pokona Sanfilippo. Dla siebie, brata i innych dzieciaków. Tego Ci życzymy w urodzinki królewno.

PS. Torty były dwa, urodziny obchodziliśmy przez tydzień. No bo czemu nie!

******

Dear princess Lea - you just turned three.

Three years ago we didn't know that the only thing you will need is a cure for a fatal disease. You were barely half a year old when we were sitting in front of doctors announcing to us the horrible diagnosis for you and Adam. Looking into your beautiful big eyes knowing that you are dying - this type of sadness is difficult to describe.

In three years you have become such an amazing little girl. You have your own opinion on everything, you learnt to tell on Adam but at the same time you always care about him.

You are small, brave worrior who will - hopefully - beat Sanfilippo. For yourself, you brother and all other kids. This is what we wish you for birthday little princess.
Message image
23rd of June 2018 10:02 PM Link
Dziękujemy jeszcze raz wszystkim za wsparcie! 💪💪💪 Udało się zebrać 4300 PLN i 20 eur, pieniądze zostaną przekazane na badania nad lekiem na jak dotychczas nieuleczalną chorobę Sanfilippo (więcej infromacji o obecnych projektach na: http://sanfilippo.org.pl). Mamy nadzieje, że wszyscy tak dobrze się bawili jak Adam na zjeżdżalni i na zdjęciu grupowym.😀😀😀
Message image
23rd of June 2018 12:12 PM Link
Sala Zabaw Wesoła Chatka zapewnia zabawę dla młodych kibiców Charytatywny Turniej Piłki 6-osobowej "Piłkarze vs Sanfilippo", dziekujemy!
23rd of June 2018 09:03 AM Link
Message image
22nd of June 2018 10:54 AM Link
⚽⚽⚽🏆🏆🏆😀😀😀💪💪💪
Message image
21st of June 2018 10:31 AM Link
Juz w sobote! Zostało jeszcze kilka wolnych miejsc dla seniorów i dzieci!
Dzwońcie w sprawie zapisow - 509 398 816!
Message image
20th of June 2018 09:44 AM Link
Message image
20th of June 2018 09:43 AM Link
Zaplecze sanitarne podczas Charytatywnego Turniej Piłki 6-osobowej "Piłkarze vs Sanfilippo" (https://www.facebook.com/events/202539473693962/) zapewnia Mobilne Toalety, dziekujemy za wsparcie!
Message image
27th of May 2018 12:11 PM Link
Message image
23rd of May 2018 08:46 PM Link
** MPS Awareness Day 2018 ** 8/15

Adasiek przed i po narkozie potrzebnej do przeprowadzenia rezonansu magnetycznego. Mimo, ze przestraszony to zawsze dzielnie znosi wszystkie procedury, dzięki którym, mamy nadzieje, zostaną pozyskane potrzebne dane do potencjalnych terapii.

Walczymy o przyszłość dzieciaków z Sanfilippo i o to, by mogły cieszyć się życiem i zdrowiem jak najdłużej. Dołączcie do nas!!
Message image
23rd of May 2018 09:43 AM Link
** MPS Awareness Day 2018 ** 7/15

Adasiek i Lea, mimo codziennych kłótni, uwielbiają wspólną zabawę. Na zdjęciu razem pokonują most ze sznura na jednym z ulubionych placów zabaw. A jeszcze jakiś czas temu oboje się bali. Jesteśmy dumni z ich postępów! Tak trzymać Dzieciaki!

Walczymy o przyszłość dzieciaków z Sanfilippo i o to, by mogły cieszyć się życiem i zdrowiem jak najdłużej. Dołączcie do nas!!
Message image
22nd of May 2018 08:52 PM Link
** MPS Awareness Day 2018 ** 6/15

Docenić piękno wokół nas nie jest łatwo, gdy się jest zabieganym i zatroskanym dorosłym. Na szczęście dzieciaki, mimo ze dotknięte śmiertelną choroba, umieją znaleźć radość w małych rzeczach. Ze zakwitły kwiatki, że można je powąchać, że są fioletowe... I co z tego, że rosna w przyszpitalnym parku. Pięknie może byc wszędzie i zawsze, zwłaszcza, gdy czasu tak mało.

Walczymy o przyszłość dzieciaków z Sanfilippo i o to, by mogły cieszyć się życiem i zdrowiem jak najdłużej. Dołączcie do nas!!
Message image
21st of May 2018 08:03 PM Link
** MPS Awareness Day 2018 ** 5/15

Sharing is caring!

Im więcej osób usłyszy o Sanfilippo tym większa będzie świadomość wśród społeczeństwa, z jakimi problemami boryka się społeczność MPS, tym większa szansa na sfinansowanie badań eksperymentalnych nad terapiami, tym większa szansa na życie dla chorych dzieciaków!

Walczymy o przyszłość dzieciaków z Sanfilippo i o to, by mogły cieszyć się życiem i zdrowiem jak najdłużej. Dołączcie do nas!!
Message image
21st of May 2018 07:50 PM Link
** MPS Awareness Day 2018 ** 4/15

Przy diagnozie Sanfilippo lekarze często mówią rodzicom "Idźcie do domu, kochajcie swoje dzieci i cieszcie się każdą chwila."

Takie "zbieranie wspomnień" jest jednocześnie piękne i bolesne. Patrząc na te niewinne buzie cieszące się sezonem i pogoda na pyszne lody tym bardziej chcemy, by żadna rodzina nie musiała usłyszeć nigdy więcej '"Nic się nie da zrobić, proszę cieszyć się każdym dniem, bo nie wiadomo ile ich zostało."

Dlatego walczymy o przyszłość dzieciaków z Sanfilippo i o to, by mogły cieszyć się życiem i zdrowiem jak najdłużej. Dołączcie do nas!!
Message image
18th of May 2018 06:08 AM Link
** MPS Awareness Day 2018 ** 3/15

Adaś i Lea z głową w chmurach, ale z ręka na kierownicy. Niestety dotychczas dzieci cierpiące na Sanfilippo traciły umiejętność i umierały znacznie wcześnie niż wynosi minimalny wiek pozwalający na otrzymanie prawa jazdy. My mamy nadzieje, że będzie inaczej, nie wiadomo na ile obecnie testowane terapie pomogą (dlatego są fazie testów klinicznych), ale liczymy, że mimo choroby i dzięki terapią eksperymentalnym życie Adaśka, Lei i innych dzieci cierpiących na tą straszną chorobę będzie radosne i spełnione. Walczymy o przyszłość dzieciaków z Sanfilippo i o to, by mogły cieszyć się życiem i zdrowiem jak najdłużej. Dołączcie do nas!!
Message image
17th of May 2018 08:44 PM Link
** MPS Awareness Day 2018 **

Niedawno Adasiek i Lea gościli na urodzinach zaprzyjaźnionego chłopca. Bardzo miło spędzili czas i zajadali swoje ulubione frytki.

Czas mija i dzieci rosną. W przypadku dzieci z Sanfilippo urodziny sa zawsze slodko-gorzkie, bo rodzice zdają sobie sprawę, ze każdy rok przybliża ich do (póki co) nieuchronnego końca.

Walczymy zatem o to, by każde następne urodziny Adaśka i Lei były takie radosne, jak te ich zdrowych przyjaciół. Walczymy o przyszłość dzieciaków z Sanfilippo i o to, by mogły cieszyć się życiem i zdrowiem jak najdłużej. Dołączcie do nas!!
Message image