ADAM Y LEA – NUESTRA HISTORIA

ADAM Y LEA – SOBRE NOSOTROS

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QUIENES SOMOS

ESTA HISTORIA ES SOBRE NOSOTROS, ADAM Y LEA, CONECTADOS EN LA LUCHA POR LA VIDA Y CONTRA EL MPS3 SANFILIPPO

¡Hola, soy Adam! pero podéis llamarme Adaś. Y esta más pequeña es Lea, mi hermanita.

Llevamos muy poco en este mundo y ya tenemos el primer contratiempo…Sanfilippo. Qué puedo decir… teníamos una posibilidad entre cuatro de adquirir ese defecto. Y adivinad… lo tenemos los dos. Pero, qué podemos hacer…

Nuestros padres han buscado y ¡dicen que hay esperanza!, pero sobre esto podéis leer en otras secciones de nuestra web. Aquí sabréis un poco más sobre nosotros, porque aunque tenemos esa desgracia, somos buenos niños.

ADAM Y LEA – NUESTRA HISTORIA

PROBLEMA

Tenemos un defecto genético (probablemente al ver nuestras hermosas fotos no caeríais en esto) y hay que hacer algo al respecto. Nos falta una enzima (no parece un problema, pero lo es), que descompone algunos azucares complejos. .

PLAN

Superar la enfermedad. En general existen tres opciones (en orden de preferencia):

  • Reemplazar el gen (terapia génica)
  • Obtener enzima que falta (terapia de reemplazo enzimático)
  • La desaceleración de la construcción de los azucares nocivos (por ejemplo Genisteina)

EXITO

  • recoger el dinero
  • organizar a los pacientes
  • apoyar a los medicos
  • vencer a este maldito MPS3 y recuperarnos!!!

ADAM Y LEA AYÚDANOS A LOGRAR UN CAMBIO