15 Maja Światowy Dzień Świadomości o MPS – MPS Awareness Day

MPS Awareness Day Adam Lea vs Sanfilippo

15. maja obchodzimy Światowy Dzień Świadomości o MPS (MPS – mukopolisacharydoza, w tym MPSIII Sanfilippo, na którą chorują Adaś i Lea)
Dlaczego ten dzień jest ważny?
– ponieważ MPS to rzadka choroba dziecięca (średnio pacjenci umierają jako nastolatkowie), na którą obecnie nie ma lekarstwa (trwają badania kliniczne); choruje na nią 1 na 25.000 urodzonych dzieci (na MPSIII Sanflippo 1 na 75.000 urodzeń);
– większość początkowych badań jest inicjowane i finansowane ze środków zgromadzonych przez darczyńców i rodziców chorych dzieci na całym świecie;
– lekarze mają bardzo znikome pojęcie o tej chorobie, nie ma dostępnych badań przesiewowych, a diagnoza często poprzedzona jest miesiącami badań, testów i wizyt kończących się niejednokrotnie błędnym stwierdzeniem u dziecka autyzmu i ADHD;
– system socjalny nie jest przygotowany, a społeczeństwo nie jest informowane o tej i innych chorobach rzadkich, które każda z osobna występują rzadko, ale razem szacuje się, że ok. 5-10% populacji jest dotknięta jedną z nich;
To dzień, w którym rodziny i społecznosci dotknięte MPS:
– myślą o wszystkich dzieciach, które chorują na MPS;
– wspominają wszystkie dzieci, które straciliśmy z powodu tej choroby;
– doceniają pracę naukowców i lekarzy, którzy systematycznie, w cieniu najbardziej medialnych chorób, ciężką pracą zbliżają się do znalezienia lekarstwa na MPS;
– doceniają i dziękują za pomoc, którą otrzymują od Was, rodziny i przyjaciół;

Przyłączcie się do nas i 15 maja 2016:
– przyjdźcie na turniej Charytatywny Turniej Piłki Nożnej 6-osobowej „Piłkarze vs Sanfilippo” organizowany w Gliwicach, zgłoszenie dryżuny:Szymon Wesołowski;
– załóżcie coś fioletowego/niebieskiego i zapostujcie na swoim timelinie linkując nasza stronke Adam & Lea vs Sanfilippo;
– weźcie udział w naszych licytacjach charytatywnych odczarowujących 15stke:
http://charytatywni.allegro.pl/listing…;
– zasharujcie ten post by jak najwięcej osob dowiedziało się o istnieniu MPS III Sanfilippo i problemach z jakimi zmagają się chore na nią dzieci i ich rodziny;

‪#‎MPSAwareness‬
‪#‎CureMPS‬
‪#‎AdamAndLeaVsSanfilippo‬

Zdjecie Adaśka i Lei zrobione przez Katarzyna Królak Fotografia