ADAM & LEA BLOG

NASZ BLOG – CO ROBIMY


28th of Luty 2019 04:00 PM Link
Jak co roku ostatniego dnia lutego - po raz jedenasty (w Polsce po raz dziewiąty) obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day).

Choroby rzadkie są pojedynczo rzadkie, ale w sumie dotyczą ponad 350 milionow ludzi na świecie, którzy są dotknięci jedna z ponad 7.000 chorób rzadkich.
#ShowYourRare! #ShowYourCare!
#RareDiseaseDay #DzienChorobRzadkich #CureSanfilippo
Message image
26th of Luty 2019 11:57 AM Link
Możesz przekazać 1% podatku aby pomóc Adaśkowi i Lei oraz wszystkim dzieciom chorym na Sanfilippo!

Numer KRS: „0000338389”
Cel szczegółowy 1%: „10852 – Grupa OPP – Adam i Lea”
Message image
15th of Luty 2019 10:54 AM Link
12th of Luty 2019 10:01 PM Link
Dokładnie piec lat temu trzymaliśmy Cię w ramionach pełni emocji, jakie znają tylko świeżo upieczeni rodzice. Przez te piec lat z niemowlęcia wyjątkowego dla swoich rodziców stałeś się wyjątkowym małym chłopcem zmieniającym świat.

Tak wiele Twoich braci i sióstr w Sanfilippo odeszło w wieku 11 lub mniej lat. Świadomość, ze mógłbyś właśnie być w polowie swojego życia jest druzgocącą i napełnia nasze oczy łzami smutku. Te łzy na szczęście szybko zastępują łzy wzruszenia, gdy patrzymy jak z wielkim uśmiechem dmuchasz świeczki na torcie i wołasz o więcej i więcej i więcej. Jakbyś chciał je zdmuchnąć na zapas, bojąc się, ze w przyszłości nie będziesz miał już szansy.

Wielki mały człowieku, życzymy Ci pięknego życia bez bólu, pełnego radości i kochających Cię ludzi. Bądź szczęśliwy nasz bohaterze.

*****

Today five years ago we were holding you in our arms full of excitement of the fresh "first-time parents". Over those five years from the special baby to your parents you became a special little boy to the world.

So many brothers and sisters in Sanfilippo of yours passed away over those 5 years in age of 11 or less. The idea that you could now be in the middle of your life is heartbreaking and brings tears to our eyes. Likely they are quickly replaced by the tears of joy as we watch you blowing the candles on your bday cake and shouting for more and more and more candles. As if you would like to blow them in advance in case you do not have a chance in the future.

Big little boy, we wish you beautiful life without pain, full of joy and people who love you. Be happy our super hero.
Message image
8th of Styczeń 2019 11:05 AM Link
Message image
23rd of Grudzień 2018 02:54 PM Link
Wesolych Swiat! 🎄🎁✨👨‍👩‍👧‍👦

Merry Xmas! 🎄🎁✨👨‍👩‍👧‍👦
Message image
12th of Grudzień 2018 09:26 AM Link
Merry Christmas! Wesołych Świąt! Frohe Weihnachten! A&L
30th of Październik 2018 08:56 PM Link
😃🎃🎃🎃😃
Message image
20th of Październik 2018 10:12 PM Link
Message image
20th of Wrzesień 2018 08:18 PM Link
Zostałabym modelka... tylko ta słabość do lodów...

I could be a model... but eating ice cream is way more fun
Message image
16th of Sierpień 2018 11:42 PM Link
Message image
16th of Sierpień 2018 11:41 PM Link
Message image
16th of Sierpień 2018 10:42 PM Link
Jayden i Brooklyn J&B, nierozłączną para rodzeństwa, które rozłączyła choroba i która ich także niedawno połączyła w niebie. Ich mama w pięknych słowach wspomina swoje dzieci.
Message image
8th of Lipiec 2018 08:54 PM Link
Nasza księżniczko - skończyłaś niedawno trzy lata.

Trzy lata temu nie mieliśmy pojęcia, że jedynego czego trzeba Ci będzie życzyć na urodziny to zdrówka. Kiedy siedzieliśmy naprzeciwko lekarzy przekazujących nam diagnozę dla Ciebie i Adaska miałaś nieco więcej niż pół roku. Patrzeć w Twoje piękne, wielkie oczy, ze świadomością, że umierasz — tego smutku nie da się opisać.

W trzy lata wyrosłaś na wspaniała dziewczynkę. Masz swoje zdanie na każdy temat, już nauczyłaś sie skarżyć na Adaska, ale tez zawsze dbasz, by nie stala sie mu krzywda. Jesteś dzielna wojowniczka, ktora — miejmy nadzieje — pokona Sanfilippo. Dla siebie, brata i innych dzieciaków. Tego Ci życzymy w urodzinki królewno.

PS. Torty były dwa, urodziny obchodziliśmy przez tydzień. No bo czemu nie!

******

Dear princess Lea - you just turned three.

Three years ago we didn't know that the only thing you will need is a cure for a fatal disease. You were barely half a year old when we were sitting in front of doctors announcing to us the horrible diagnosis for you and Adam. Looking into your beautiful big eyes knowing that you are dying - this type of sadness is difficult to describe.

In three years you have become such an amazing little girl. You have your own opinion on everything, you learnt to tell on Adam but at the same time you always care about him.

You are small, brave worrior who will - hopefully - beat Sanfilippo. For yourself, you brother and all other kids. This is what we wish you for birthday little princess.
Message image
23rd of Czerwiec 2018 10:02 PM Link
Dziękujemy jeszcze raz wszystkim za wsparcie! 💪💪💪 Udało się zebrać 4300 PLN i 20 eur, pieniądze zostaną przekazane na badania nad lekiem na jak dotychczas nieuleczalną chorobę Sanfilippo (więcej infromacji o obecnych projektach na: http://sanfilippo.org.pl). Mamy nadzieje, że wszyscy tak dobrze się bawili jak Adam na zjeżdżalni i na zdjęciu grupowym.😀😀😀
Message image
23rd of Czerwiec 2018 12:12 PM Link
Sala Zabaw Wesoła Chatka zapewnia zabawę dla młodych kibiców Charytatywny Turniej Piłki 6-osobowej "Piłkarze vs Sanfilippo", dziekujemy!
23rd of Czerwiec 2018 09:03 AM Link
Message image
22nd of Czerwiec 2018 10:54 AM Link
⚽⚽⚽🏆🏆🏆😀😀😀💪💪💪
Message image
21st of Czerwiec 2018 10:31 AM Link
Juz w sobote! Zostało jeszcze kilka wolnych miejsc dla seniorów i dzieci!
Dzwońcie w sprawie zapisow - 509 398 816!
Message image
20th of Czerwiec 2018 09:44 AM Link
Message image